12 Дек, 2008 at 05:37 PM

Прошу помочь - хотя бы ссылкой на этот пост!

Вы, наверное, помните историю о том, как мы собирали деньги на расстаможку коляски для маленькой Инессы?
Огромное всем спасибо, кто тогда откликнулся.
Нам удалось выкупить коляску и даже на лекарства денег еще немного осталось.

Я знаю Марину ( [info]malinteso  )уже несколько лет. И... как это ни странно звучит, чувствую какую-то личную ответственность перед этой семьей.
Может быть потому что именно мне Марина доверяет многое откровенное, и именно ко мне обратилась с просьбой сделать  сайт для Инессы "Мир особой семьи"

Вот и сейчас не могу пройти ммимо их очередной беды.
В общем - это от самой Марины:

Продолжаю искать шефствующую организацию для материальной помощи на приобретение Сабрила!!!
Прошу френдов, имеющих знакомых в крупных организациях поинтересоваться,могут ли оказать хотя бы разовую помощь для приобретения хотя бы полугодового запаса лекарства - это 200* 6 месяцев = 1.200 евро. Так же остро нужен диазепам.

Надежда что я смогу найти шефствующую организацию,даже для разовой помощи тает с каждым днём. Ну может есть все же такая организация,готовая помогать детям-инвалидам ? Помогите им узнать о нашей проблеме!!!

Выписка Инессы и справка о инвалидности

ВСЕ ДАННЫЕ О ТОМ КАК МОЖНО ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ

Огромная просьба - просто дайте ссылку на этот пост!
Это только кажется, что простая ссылка ничего не решает.
А в тот раз эти самые ссылки привели к тому, что у Инессы есть нормальное кресло.
Помощь действительно нужна. Причем остро нужна.
Огромное всем спасибо!!!
Метки:
12 Дек, 2008 at 03:24 PM
От:[info]nokiayesdaewoo
попробуйте здесь www.childrenshearts.ru
12 Дек, 2008 at 05:24 PM
От:[info]ginger_bess
в чинайз пилот напиши или максу каноненко
12 Дек, 2008 at 09:18 PM
От:[info]mamatoshi
http://wg20.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=altGroupMain&st.groupId=43282691719243&tkn=3364
Это группа Милосердие на одноклассниках. Мне там помогли собрать деньги на поездку в Питер.
Зайдите на мою страницу и я дам приглашения (инвайты) ещё на пару групп в Одноклассниках. Моя страничка там
http://wg20.odnoklassniki.ru/dk;jsessionid=aJQE6V6emDyd?st.cmd=userMain&tkn=5320

Там можно найти и много информации куда можно обращаться.
13 Дек, 2008 at 12:09 PM
От:[info]katoga
Спасибо.
Обязательно передам Марине.
12 Дек, 2008 at 11:58 PM
От:[info]beth_of_sense
Диазепам идет по списку бесплатных лекарств (по Перечню ЖНВЛС)! Почему его не выписывают?!
Это же бенздиазепиновый транквилизатор. Он же должен продаваться по строгому рецептурному отпуску! Его же, по идее, нельзя так просто пойти и купить в аптеке.
Sabril - препарат по Списку Б Здесь ссылка лекарство и на фирму-производителя http://www.recipe.ru/docs/ls/index.php?action=descr-drug-table&type=tname&drugid=10844&print=1
Производитель - Hoechst Marion Roussel Ltd (Великобритания). Может быть, аналог индийского производства окажется намного дешевле?
13 Дек, 2008 at 12:09 PM
От:[info]katoga
А вот не знаю, посему не выписывают.
Видите в посте скан обращения врачей? Если они сами просят оплатить - значит почему-то нельзя выписать бесплатно.
Если вы знаете какие-то пути, чтобы изменить ситуацию - прошу подскажите Марине - потому что деньги уходят дикие, а просвета нет никакого.
13 Дек, 2008 at 12:41 PM
От:[info]malinteso
Здравствуйте.Диазепам нам нужен в виде ректального геля.Его в России нет.В таблетках нам выписывают реланиум,мы его тоже принимаем когда Инесса в состоянии выпить таблетку (экономим ректальные тубы),но больше 5 мг она не переносит пер ов,а часто требуется 10,эту дозу она может перенести только ректально и именно фирмы Диситин.Мне как-то купили польский тоже ректальные тубы но и не гелем и форма другая,нам не пошлю,было очень плохо.Реланиум русский в уколах ни в/м,ни в/в не переносим.Седуксен и пр. нам даже не помогает при статусы,у него больше миорелаксирующее действие чем противосудорожное.
Препарат этот да,строгой отчетности.Но возможность купить есть.Я не могу об этом подробно т.к. вы сами понимаете люди рискуют своей работой идя навстречу.
Про Сабрил.О индийском аналоге Сабрила я не слышала.Но вообще индийские препараты врачи не рекомендуют,они очень грязные.А у нас и так не ах печень и почки.Мы пробовали аналог израилький.Сейчас я не знаю дешевле ли он.Но дело в том что в Израиле и рецепт некому выписать,и попросить мне не кого,и как провести тоже не понятно..
А с Германии доставка до Москвы обходится бесплатно (по блату :).
13 Дек, 2008 at 10:58 PM
От:[info]beth_of_sense
Во взрослых поликлиниках путь выписки бесплатных лекарств таков - врачи в районной поликлинике посылают факс (звонят) районному врачу по данному профилю с обоснованием необходимости выписки бесплатного лекарства. Далее от районного специалиста приходит факс (телефонограмма) на основании которой врачи выписывают бесплатные рецепты.
Но - данная схема возможна, если данные лекарственные препараты есть в аптечном киоске, снабжающем бесплатными лекарствами. Если у фирмы, выигравшей тендер на снабжение района (области) бесплатными лекарствами этих лекарствами этого лекарства нету, выписывается другой лекарственный препарат (обычно абы какой, иногда прямо противопоказанный).

То есть попросите своего лечащего врача дать вам направление к районному (областному) детскому невропатологу. Или попросите их самих (невропатолога и заведующую) связаться с профильным специалистом (на уровне области) для решения вопроса о лекарствах.
Далее - попытайтесь узнать, какая именно фирма снабжает лекарствами вашу поликлинику - и обязательно узнайте в аптечном киоске, есть ли у них данные лекарства?

По поводу Сабрила - этот препарат очень простой по своему химическому составу, то есть индийские и прочие аналоги не должны быть несопоставимого качества по сравнению с британским. Его "очень трудно испортить" при производстве.
14 Дек, 2008 at 09:34 AM
От:[info]malinteso
Вы невнимательно прочитали мой предыдущий комментарий.Я написала Вам что данных препаратов нет в России вообще.То есть абсолютнейше.В принципе нет и не планируется.Про местный уровень речи вообще не идёт.

Про индийский аналог Сабрила я не слышала.Никто из принимающих его тоже не слышал.Знакомых в Индии нет,чтобы узнать производят ли там аналог.
13 Дек, 2008 at 07:02 AM

От подруги по несчастью

От:[info]lidochca
Не понятно что за болезнь и почему нужно помогать только Ванессе, при огромном количестве инвалидов. Я сама мать ребенка-ивалида, поставившего его на ноги - правда я москвичка и здесь у нас несколько проще, но никто толком ничего не говорит - сейчас он на очередных операциях и я в реалии вижу то, что дети с его диагнозом часто вообще не ходят, а их матери лишь думают о том, как бы урвать побольше. Меня, поставившую инвалида на ноги немедицинскими методами, считают плохой матерью - я реально плохая домашняя хозяйка, да еще работаю и ни в чем себе особо не отказываю. Денег катастрофически не хватает, но, простите, как то в голову не пришло создать сайт с просьбой о помощи. Не хочу Вас обижать, но не секрет, что многие наживаются на инвалидах - Вы ж даже диагноза не указали - может есть врач, который вообще вылечит или Вам мани нужны. Когда я реально говорю о моем бедственном положении и прошу дать мне более высокооплачиваемую должность или куда-то принять по совместительству, то слышу оскорбления - типа мы тут не богодельня, мне реально не дают зарабатывать на жизнь, а тут - думаю Вы не обиделись, просто не понятно, когда без диагноза и дай-дай. А почему не мне, а Вам нужно было давать - кстати инвалидную коляску по закону Российской Федерации всем выдают бесплатно - а, если нужна особая, то можно купить самой, а потом Вам чек частично оплатят - ну, простите, где гарантия, что Вы так и не сделали. Расскажите подробнее, а то что-то не понятное получается. Инвалидов тьма тьмущая, а деньги нужно перечислять Инессе. Думаю без обид и понимае будет - я подруга по несчастью, только с иными взглядами на все это.
13 Дек, 2008 at 12:06 PM

Re: От подруги по несчастью

От:[info]katoga
Во-первых, не Ванессе.
Во-вторых,в посте все справки выложены.
В-третьих-в посте даны все данные матери ребенка, можете задать ей вопросы, как она "нажилась" на болезни Инесски.
13 Дек, 2008 at 01:04 PM

Мою дочь зовут Инесса.

От:[info]malinteso
Я очень рада,что Вы москвичка и у Вас всё проще.
А я живу в провинции и здесь намного тяжелее.Здесь нет детских садов в которые можно устроить тяжелого ребенка,который не ходит,себя не обслуживает,у которого ежедневно по 150 эпилептических приступов,у которого раз в три дня статус и требуются реанимационные мероприятия.Кстати,таких садов нет нигде в России кроме Москвы и Питера.Так же в нашем городе нет интерната для детей инвалидов,он есть в соседнем городе.Но даже если бы был,я бы туда ребенка не отдала.Я знаю как там существуют дети с тяжелой инвалидностью.Об этом пишут волонтеры.

Я пояснила Вам почему я не могу выйти на работу.Но даже если бы я вышла на работу,это не решило бы проблем с лекарством.Заработная плата в нашем городе для женщин 6-7 тысяч рублей.При выходе на работу у меня забрали бы пособие ЛОУ,то есть 2.300 (РФ+область).
Что касается обвинений в мошенничестве.Если Вас не устроила выписка,в которой подписались 2 врача и заведующая детской поликлинникой,то вместо того чтобы писать грязь и оскорблять меня,вы могли бы позвонить и всё проверить. Как мать ребенка инвалида Вы вполне можете догадаться что информацию можно проверить во МСЭК,если информации детской поликлиннике вы не доверяете.

Что касается инвалидной коляски.Да,их выдают бесплатно.И я писала какие именно выдают.Моему ребенку такая коляска не подходит.
Вы наверное знаете что ФСС сейчас урезает расходы и закупает только дешевые ТСР и оно реально может предложить их всем кто захочет,а то что в подавляющем большинстве эти коляски детям не подходят - ФСС не волнует.Насчет купить самой и подать на компенсацию.Да это возможно,компенсация на прогулочную коляску в Вологодской области - 11.700 рублей,но только с колясками купленными в России.К сожалению в России коляски для нас не нашлось - модель,которая нам подошла бы - ИИ-2104 облегченная,больше не продается.Поэтому когда мне женщина предложила купить импортную - я отказываться не стала.Потому что это для ребенка.

Что касается обиды..Я на такие вещи уже не обижаюсь,я привыкла что есть люди,которые ленятся подробнее изучить ситуацию,имя ребенка правильно прочитать не могут,даже выложенную выписку прочитать не хотят - а грязи вылить всегда пожалуйста...
Подругой по несчастью я Вас не могу считать.Ибо человек который думает,что я ради денег не ищу способ,который может вылечить моего ребенка - не может быть мне другом,даже если и есть что-то нас объединяющее.
13 Дек, 2008 at 07:46 PM

Re: Мою дочь зовут Инесса.

От:[info]lidochca
Простите за описку - а выписку как-то не увеличила и не поняла, как до сих пор не понимаю многого. Существует план реабилитации и все, что в нем указано оплачивается почти полностью, если не берете то, что у них есть, а покупаете сами - главное, правильно оформить товарный чек и предъявить его - не знаете как, спросите у снабженцев, как они готовят документы для оплаты в бухгалтерии, да и в самом магазине помогут. Очень советую не запирать дочь в четырех стенах, а отдать в интернат, а самой устроиться туда работать или просто навещать ее. Не думаю, что дочь от Ваших самопожертвований, лишенная общения с ровесниками, чувствует себя счастливой. Знаете ли Вы, что Валерий Золотухин все детство провел в неподвижности, у него был диагноз туберкулеза костей, да и многие звезды в детстве были инвалидами, но их лечили и они встали на ноги. А от эпилепсии не умирают, кстати она часто бывает из-за излишней опеки и лечится ее ослаблением. У меня есть знакомая, страдающая эпилепсией, которая удачно вышла замуж и живет за границей, растя детей и бывая с мужем на приемах - припадки у нее бывают лишь при ссорах с мужем - он к ней предъявляет требования, как к здоровой... Так что Вы в корне не правы - я не хотела Вас обижать - ну не этично при огромной количестве инвалидов и при возможности устроить дочь в интернат в соседний город просить весь мио помочь Вам - простите, если обидела. Согласитесь, что слишком много развелось еще и мошенников, которые специально не лечат своих детей и наживаются на них - ведь Вы ж ко всему миру обратились! Так что не бойтесь переезда в другой город и запирайте свою Инессу в четырех стенах - Вы без нее не можете - так перешагните через нее, родите еще ребенка в конце концов! Ребенку не нужна мать-самоотреченка!
14 Дек, 2008 at 09:30 AM
От:[info]malinteso
Послушайте,как Вам не стыдно!Вы даже выписку ребенка не почитали,а пишите мне такие бестактные вещи.Какое общение со сверстниками?! Если Ваш сын может ходить и его интеллектуальное развитие позволяет ему находиться на домашнем обучении - Вы думаете все дети такие?? Интеллектуальное развитие моего ребенка соответствует 5-6 месячному уровню,точно так же как и двигательное. И для полноценного общения у неё есть подруга - её 10-месячная сестра,которая впрочем уже обогнала её в развитии и в интеллектуальном и моторном.

Про план реабилитации я знаю всё и ФСС посещаю.И на компенсацию знаю как подавать (я покупаю подгузники).Но я Вам еще раз повторяю - импортная реабилитационная техника не оплачивается и в карту ИПР не вносится.

Что касается людей которые специально не лечат детей - я с такими среди родителей детей-инвалидов не сталкивалась.И для меня это просто шоковая информация.Я не верю что есть такие люди.Среди моих знакомых те,кто из кожи вон лезет,чтобы хоть как-то облегчить состояние ребенка.

Мы с моей дочерью наблюдались в лучшей клинике Москвы,консультировались во Франции,Германии,Швеции.Ответ везде одинаков и поэтому я склонна ему верить - нейрохирургическое лечение не показано,необходимо подбирать совеременные АЭПы.Мы с дочерью перепробовали ВСЕ существующие в мире противосудорожные препараты.Доставали трудодоступные по знакомству,по блату,через интернет.Мы не сидели сложа руки.Упрекать меня в бездействии и то что я не хочу помочь своему ребенку - это самое жестокое и незаслуженное оскорбление. То что Ваш сын более реабилитирован по сравнению с моей дочерью не Ваша заслуга.Заболевания бывают разные.Иногда дети на всю жизнь остаются тяжелыми инвалидами как не бьются их родители.Иногда даже умирают.Или Вы считаете что дети умирают лишь у тех родителей которые их не любят или которым на них пофиг??? К сожалению,есть неизлечимые заболевания с которыми медицина не научилась справляться.

Но даже если в нашем случае как говорят врачи - медицина бессильна.Я не собираюсь перешагивать через своего ребенка! Никогда и ни за что!Я на всё пойду ради неё,буду унижаться и просить помощи у людей.Я никогда не запру её в интернате для лежачих,как Вы мне советуете.Никогда её не брошу,как бы не было мне тяжело.
Вы можете ли себе представить эпилептический статус? У нас он бывает от раза в неделю до раз в 3 дня.С ребенком должен кто-то постоянно находиться.Я даже сплю с ней,чтобы помочь вовремя,поскольку если не загрузить своевременно может развиться ДВС-синдром и откажут внутренние органы.

А Вы даже жизни не знаете,а такие даете советы..Вы считаете что няня в интернате для инвалидов получает бешеные деньги,которых хватит и на лечение тяжелобольного ребенка и на жизнь себе,своей семье ?Вы знаете пенсия ребенка-инвалида помещенного в интернат переходит государству,мать вышедшая на работу потеряет оплату ЛОУ.. Моя заработная плата няней в интернате для инвалидов,в глухой провинции будет меньше потерянных денег.А от условий интерната,от лицезрения страданий детей которых голенькими кладут на клеенку,чтобы они не описивали нижнее белье,постель..- я с ума сойду от этого.Сил помочь всем,всех сносить в ванну и подмыть - у меня нет.Кроме того,я уже писала Выше - моя дочь там не протянет больше недели,в интернате не так много работниц чтобы находиться круглосуточно с каждым ребенком с тяжелым заболеванием.В интернате нет цели сохранения жизни и здоровья детей,там совсем другие цели..


14 Дек, 2008 at 05:11 AM

Re: Мою дочь зовут Инесса.

От:[info]kosteckiy
Слава Богу, что не обижаетесь, Марина.
Даже в нашей среде бывают "экземпляры" - типажи злобных старушек.
Свои, не часто, но пытаются лягнуть ещё побольнее...
Странное это свойство. Просто об этом надо знать и проходить мимо.
13 Дек, 2008 at 11:27 PM

Re:

От:[info]beth_of_sense
по закону у нас много чего положено :)
Рассказываю про Москву:
Бесплатный лекарственный препарат, необходимый ежедневно по жизненным показаниям, выбивается так:
- белый врач районной поликлиники дрожащими руками звонит районному специалисту с рассказом, что у него на приеме сидит клиент реанимационного отделения (или будущий клиент врача-патологоанатома). И что действующее начало лекарственного препарата из серии "поддержи, БЛИн, отечественного производителя" - на больного не действует, и что экстренно нужен дорогой импортный препарат.
Далее - если наша дорогая фирма (покоритель_тендеров) с северо-запада Москвы не смогла вовремя растаможить очередную партию лекарства, врачи выписывают отечественный, извините, шит, который противопоказан больному.
Остается идти в аптеку. В n-ной по счету аптеке лекарство есть. (Слава Богу, лекарство отпускается без рецепта).

А насчет нефармакологических методов лечения Вы абсолютно правы. Иногда лекарства являются паллиативом в чистом виде. Нужно обязательно искать и пробовать (осторожно и аккуратно).
13 Дек, 2008 at 09:37 AM

TOP: 2008-12-13 12:40

От:[info]magictop30
Вы попали в top30 на яндексе самых обсуждаемых тем в блогосфере. Поэтому копия вашего поста доступна в ленте по ссылке
Почитать текст со всеми комментариями можно тут
Это Ваш 22-й ТОПовый пост за последний год. Посмотреть статистику автора можно тут.
Этот бот не имеет отношения к Блогуну © НадежныйИсточник
13 Дек, 2008 at 05:56 PM
От:[info]kicik
Ссылку дала, а денежкой сейчас помочь,увы, не могу :(.
14 Дек, 2008 at 09:04 PM
От:[info]lidochca
Еще раз отвечаю, что любая техника будет оплачена по предъвлению правильно оформленного товарного чека - ну будет оплачена не полностью, а процентов на 80, скажем - так что сначала изучите законы - я сама покупала инвалидную коляску (нужна была временно сыну) и знаю, что пишу.
15 Дек, 2008 at 08:21 AM
От:[info]katoga
Историю всю прочитайте - прежде чем писать бред.
15 Дек, 2008 at 06:01 PM
От:[info]analissa
Я злобный эпилептический тролль, которого вырастили и поставили на ноги на учительскую зарплату без интернет-подаяний. Странно, да?

Все это выставленное на показ кажется плевком в лицо любому другому мозго-инвалиду. С нашей стороны все не так. У нас ты либо тянешься к солнцу, либо мгновенно тонешь в вонючей жиже. Клянчить деньги -- вот второе. А пойти работать или _неофициально_ работать (от искусства прикладного до, простигоспади, программизма) -- первое, которое к солнцу. И вожделенное лоу не отберут, и лишний бакс в кармане появится.

Понимаю, ребенок маленький, и так говорить невелено обществом. Но я тоже была маленьким эпилептическим ребенком. И в ту пору разваливалась страна, и денег действительно не было, не то что щас.. из-за бугра препараты. бггг
17 Дек, 2008 at 08:44 PM

лежала с сыном в реанимации с эпистатусом, знаю

От:[info]simply_sue
Эпилепсия эпилепсии рознь. Как и АЭП АЭПу. Подбор АЭПов - ювелирный труд. Кого-то берет дешевенький финлепсин или конвулекс. Кому-то нужен топамакс, ламиктал или кеппра, они подороже (весьма существенно). А кому-то подойдет именно тот злосчастный сабрил, который не лицензирован и ДОЛГО не будет лицензирован в РФ. И чем виноваты дети, которые родились в регионах, пока не понятно. Удочка - да, лучше, чем рыба, но в нашей стране в регионах пока такая помощь и есть удочка. ИМХО.
17 Дек, 2008 at 10:22 PM
От:[info]analissa
о_О Мой коммент раскрыли? Мне подумалось, когда отправила и увидела его скрытым, что тут подобные мнения отстреливаются.

Вы конечно же правы. Что рознь.
К слову, я тоже из региона. Самого регионистого региона городского типа, где пока нашли путевого врача... сами понимаете.
17 Дек, 2008 at 08:41 PM
От:[info]simply_sue
Мда, вот это сюрприз... Я не думала, что раннедетская эпилепсия до сих пор считается такой редкой проблемой, когда случаев ОЧЕНЬ много.
И человеку элементарно ЛЕНЬ прочитать информацию об этом заболевании, которая есть и в медицинском, и в популярном изложении. Достаточно только поискать любой поисковой системой.
Но не лень при этом тратить простыни комментов на гадости.
Очень, очень алогичная логика.
www.katoga.ru

Обо мне

KATOGA

[info]katoga

Любовь Кузнецова

На странице

Теги

Последний месяц

Декабрь 2009

Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

View All Archives

Ссылки

Счетчики

  • Рейтинг блогов
  • Рейтинг блогов
  • Рейтинг блогов
  • hit counter
  • Яндекс цитирования
  • Рейтинг@Mail.ru